北京市2016—2022年5岁以下户籍儿童先天异常死亡监测分析

一直以来,中国政府高度重视儿童的健康问题。《“健康中国2030”规划纲要》指出[1],5岁以下儿童死亡率作为健康中国建设的主要指标之一,2030年降至6.0‰以下。随着医疗水平的提升和儿童救治体系的完善,5岁以下儿童死因谱发生变化,目前,先天异常已成为北京市5岁以下儿童死亡的首要死因。本研究通过分析北京市2016—2022年5岁以下儿童先天异常死亡资料,旨在了解近年来先天异常死亡率变化趋势,探究先天异常死亡的地区差异及年龄分布等特征,为后续制定儿童保健服务策略、预防先天异常死亡提供依据。

资料与方法

一、资料来源

2016—2022年全市户籍5岁以下儿童死亡报告卡。活产数来源为产科质量年报表中上报的当年本市户籍活产数。

二、方法

1.监测方法:按照《北京市5岁以下儿童生命监测工作方案》要求,建立社区卫生服务中心(站)→区级妇幼保健院→市级妇幼保健院三级儿童死亡报告网络。由社区卫生服务中心核实并上报5岁以下儿童死亡报告卡至区级妇幼保健院,各区级妇幼保健院设专人收集并上报儿童死亡报告卡至市级妇幼保健院。北京市按照行政区划分为8个城市区县(东城、西城、朝阳、丰台、石景山、海淀、门头沟和房山区)和9个远郊区县(通州、顺义、昌平、大兴、怀柔、平谷、经开、密云和延庆区)。

2.病例分类:基于《诸福棠实用儿科学》及ICD-10编码[2],儿童的根本死因被归类为8大类(传染病和寄生虫病、肿瘤、神经系统疾病、呼吸系统疾病、消化系统疾病、先天异常、新生儿疾病、意外和中毒)共35种。先天异常包括先天性心脏病、神经管畸形、唐氏综合征(先天愚型)以及其他先天异常(死因分类编码分别为14、15、16及17)。其他先天异常包括除先天性心脏病、唐氏综合征、神经管畸形以外的其他出生时就存在的畸形,如唇腭裂、四肢畸形、食管闭锁等。

3.统计学处理:应用SPSS 22.0软件,计数资料以死亡数、死亡率、百分比等进行统计描述,采用χ2检验进行率的比较,采用趋势χ2检验对先天异常死亡率及构成比进行趋势分析。P<0.05为差异有统计学意义。

结果

一、5岁以下儿童先天异常死亡率

2016—2022年间北京市全市户籍5岁以下儿童先天异常死亡率由62.3/10万降至34.8/10万,降幅44.1%,差异有统计学意义。城市和远郊的先天异常死亡率也出现显著降低(P<0.01),其中城市较远郊的下降趋势更为明显,2022年分别降至28.2/10万、50.7/10万,降幅分别为49.8%、32.8%。见表1。

二、各类先天异常死亡率及城郊对比

就先天异常中的各疾病而言,2016—2022年间,全市5岁以下户籍儿童先天性心脏病、神经管畸形、其他先天异常死亡率均表现为下降趋势(P<0.05),2022年分别降至11.2/10万、0和22.4/10万,仅先天愚型死亡率下降趋势不显著。其中,先天性心脏病导致的5岁以下户籍儿童死亡在城市和远郊均显著下降(P<0.01),而神经管畸形死亡率仅远郊下降显著(P<0.05),城市变化不明显。在其他先天异常方面,城市5岁以下户籍儿童其他先天异常死亡率七年间降幅达45.85%(P<0.05),远郊降幅仅2.03%。先天愚型导致的5岁以下户籍儿童死亡在城市和远郊变化均不显著。见表2。

三、先天异常死亡构成比变化情况

2016—2022年间,全市5岁以下户籍儿童先天异常的死亡构成比为下降态势,以先天性心脏病死亡构成比下降最为显著(P<0.01),神经管畸形、先天愚型、其他先天异常导致的死亡占比近年来变化不显著。见表3。

四、先天异常死亡年龄构成变化情况

2016—2022年5岁以下户籍儿童先天异常所致死亡发生在婴儿期的占比始终在80%以上,其比例变化不大,但发生在新生儿期尤其是早期新生儿期的死亡比例明显下降(P<0.01)。见表4。

五、先天异常死亡年龄分布情况

从2016—2022年间数据来看,不同先天异常疾病导致死亡的年龄分布存在差异。如神经管畸形所致儿童死亡的平均年龄较早,于早期新生儿期死亡者占比达62.5%,而先天性心脏病、先天愚型导致死亡中的早期新生儿占比仅为17.1%、16.7%。对先天性心脏病而言,婴儿期为发生死亡的主要时期(占比88.1%),其中死亡在新生儿期者约占婴儿期死亡的一半。而先天愚型导致死亡的平均年龄偏晚,新生儿期死亡者仅占全部死亡的25.0%,但约75.0%的死亡发生在儿童 1岁之前。见表5。

讨论

一、5岁以下儿童先天异常死亡现状

近年来,北京市不断加强儿童死亡防控工作,2022年户籍5岁以下儿童死亡率降至1.93‰,低于全国(7.10‰)[3]及日本(2.30‰)、韩国(2.89‰)[4]等国家2021年5岁以下儿童死亡率值。随着死亡防控工作的不断深入,儿童死亡的死因谱发生了新的变化,先天异常已成为近年来北京市5岁以下儿童死亡的首位原因。2022年先天异常死亡占全市5岁以下儿童死亡的18.1%,较2016年降幅22.6%,与国内一些地区呈相同趋势[5-6]。城市和远郊先天异常死亡率虽均呈现下降趋势,但几年来差距并未明显缩小。本次研究还发现,早期新生儿期死亡的先天异常占比出现明显下降(由2016年的43.5%降至2022年的21.4%),提示可能与医疗机构诊治能力提升、患儿生后诊治时间提前有关。

1.先天性心脏病:在国内许多城市或地区,先天性心脏病仍为5岁以下儿童死亡的前三位死因之一[5,7-8]。而在2016—2022年,北京市先天性心脏病死亡率降幅显著,达57.6%,其在5岁以下儿童死亡中的死因构成比亦下降明显。2022年,先天性心脏病在5岁以下户籍儿童死亡中的死因占比仅为5.8%,远低于国内一些地区[5,9]。分析原因可能与近年来全市持续加强儿童先天性心脏病防治工作密切相关。一方面,产前胎儿心脏超声筛查水平的提升使更多先天性心脏病尤其是复杂型先心病患儿在宫内即被确诊,不仅为家长提供更多知情选择的机会,也为患儿生后及时治疗创造了条件[10]。另一方面,本次研究显示,婴儿期为先天性心脏病患儿发生死亡的主要时期,约42.0%的先心病患儿死亡发生在新生儿期,因此,先天性心脏病患儿的早期诊断和治疗尤为关键。而自2019年起,北京市开展了新生儿先天性心脏病筛查工作,将对先心病的筛查关口提至早期新生儿期(生后6～72 h),并开通筛查-诊断-治疗绿色通道,为先天性心脏病患儿的早期发现及诊治争取了宝贵时间,本次研究也发现,2019年全市5岁以下户籍儿童先心病死亡率较2018年出现明显下降(2018年为32.4%、2019年为19.3%)。对于先天性心脏病死亡的下一步防控,由于目前复杂型先心病在全市5岁以下儿童先心病致死中占较大比例,且具有治疗困难、病死率高、预后差的特点,今后应采取措施(如加强父母宣教、提高孕妇定期产检率、提升医疗机构产前超声诊断水平、在父母知情选择前做好相关疾病预后普及等)以降低严重复杂型先心病的发生率,同时继续加强早期新生儿期先天性心脏病筛查,确保非复杂型先心病患儿得到及时诊治。

2.神经管畸形和先天愚型:上世纪八十年代,神经管畸形曾高居中国出生缺陷之首,由于本病预后极差,一经确诊应立即终止妊娠。先天愚型是因21号染色体异常导致的最常见的染色体病,诱发因素与母亲高龄、遗传或接触致畸物质有关,此类患儿易合并先天性心脏病等其他先天异常,并伴随智力低下等,生后尚无有效治疗方法。因此,对于神经管畸形、先天愚型死亡的防控重点仍以预防为主,即应加强孕期此类疾病的监测和诊断。增补叶酸是最常见的预防神经管畸形的方法,可有效降低其发生率[11]。近年来,北京市持续推进增补叶酸预防神经管畸形工作,落实出生缺陷一级预防,全孕期神经管缺陷发生率有效降低,而产前超声筛查能力的提升使得绝大多数神经管畸形胎儿在围产期前得以被诊断并及时终止妊娠[12-13],进一步降低了神经管畸形患儿出生的风险。本次研究也发现,2016—2022年全市5岁以下儿童神经管畸形死亡率呈下降趋势,虽然2019、2020年远郊神经管畸形死亡率出现上升(因死亡儿童多为孕30～35周,死前未予治疗的早期新生儿,考虑可能为主、客观因素导致相关疾病发现不及时,家长于孕晚期引产后放弃所致),但自2021年起全市未再出现神经管畸形导致的5岁以下儿童死亡,提示远郊对于神经管畸形的防控能力得到加强。

本次调查显示,先天愚型5岁以下儿童死亡率近年来变化趋势不明显,发生于早期新生儿期死亡者多为孕晚期治疗性引产所致,提示对于先天愚型的孕早、中期防控仍需加强。此外,2020年前先天愚型所致儿童死亡发生在城市和远郊,2021年起则全部发生在远郊,可能与远郊孕前遗传咨询、遗传学检查的推广力度不够,孕期血清学筛查、超声筛查普及度及水平不及城市有关,因此,今后对于先天愚型死亡的防控重点应放在远郊。

3.其他先天异常:本次调查中,除先天性心脏病、神经管畸形和先天愚型以外的其他先天异常全市户籍5岁以下儿童死亡率呈下降趋势,其中城市的其他先天异常死亡率下降趋势显著,而远郊变化不明显。对其他先天异常的防控重要时期为孕前和孕期,远郊流动人口占比较高使得社区和医疗机构对孕妇孕前、孕期规范管理如孕前遗传学咨询、孕期定期产检的难度增大,再加上远郊产前诊断技术较城市薄弱,因此导致远郊对于其他先天异常的防控更为困难。

二、应针对不同疾病死亡特征采取精准性防控

本次研究发现,近年来不同先天异常疾病死亡率城、郊变化趋势不同,死亡年龄分布特征也存在差异,因此,对不同疾病甚至同一疾病在不同地区采取针对性措施进行防控,对进一步降低其死亡率尤为重要。

1.先天性心脏病:本研究发现2019年全市开展新生儿先心病筛查项目初期,由于城市医疗机构的筛查设备、人员管理等较完善,城市地区项目覆盖率、筛查率高于远郊,因此当年城市5岁以下儿童先心病死亡率较远郊明显降低。2020年受疫情影响(医疗资源相对紧张、家长被封控或担心感染未及时带患儿转诊或治疗等),相关率值出现上升。2021年随着疫情常态化下相关工作不断完善,加上远郊先心筛查覆盖率的提升,城市、远郊5岁以下儿童先心病死亡率均明显下降。同时可看出近年来城市、远郊先心死亡率差距逐渐缩小,但发生在新生儿期死亡比例较高,因此下一步应继续加强其早期筛查、诊治工作,尤其要畅通远郊先心病患儿的转诊通道,尽可能使先心病患儿在新生儿期得以诊断并予以治疗。

2.对先天愚型而言,近些年其死亡率并未呈下降趋势,近两年导致的儿童死亡主要发生在远郊,今后还应通过寻找这些儿童的死亡原因,如孕期未明确诊断(因母孕期未产检或产前诊断未检出)、生后治疗不及时(生后家属放弃治疗或积极治疗后死于其他并发症)等,以发现相关薄弱环节予以改进。

3.其他先天异常:对于除先天性心脏病、神经管畸形、先天愚型以外的其他先天异常而言,近年来仅城市的死亡率呈下降趋势,提示今后对于此类疾病的防控,应从多方面对远郊予以支持,如加强产前筛查与诊断技术的培训及考核,提升远郊区产前诊断水平;规范孕前、孕期管理流程;普及家长宣教,提升远郊人口尤其是流动人口的孕期定期产检率,产前诊断异常后转诊率;提升各项新生儿期筛查的普及率及诊治水平。

总体而言,北京市5岁以下儿童先天异常死亡率总体呈下降趋势,一方面得益于近年产筛产诊一体化管理模式提升了严重出生缺陷(如神经管畸形、先天愚型、完全性大动脉转位等)的产前诊断率,另一方面新生儿疾病筛查工作的不断完善也助于先天异常患儿生后早期诊断并及时治疗。今后应继续开展出生缺陷三级预防,推进婚前、孕前保健服务内容,加强远郊地区的死亡防控能力,对不同先天异常疾病采取更加针对性的防控策略,以有效降低5岁以下儿童死亡。

1 中共中央国务院.中共中央国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》[EB/OL].(2016-10-25).https://www.gov.cn/zhengce/2016-10/25/content_5124174.htm.

2 胡亚美.诸福棠实用儿科学.第8版,北京:人民卫生出版社,2015.

3 国家统计局.2021年《中国儿童发展纲要(2021-2030年)》统计监测报告[EB/OL].(2023-04-20).http://www.stats.gov.cn/sj/zxfb/202304/t20230417_1938688.html.

4 World Health Organization.Deaths and mortality rate among children under 5,Western pacific region data by country [EB/OL].(2023-03-01).https://apps.who.int/gho/data/node.main.ChildMort?lang=en.

5 高越,秦笑笑,陈全州,等.2016-2020年乌鲁木齐市5岁以下儿童死亡监测分析.疾病预防控制通报,2022,37:60-62.

6 蒋秋静,肖年,苏祥英,等.2006-2015年重庆市5岁以下儿童先天异常死亡情况分析.中国妇幼卫生杂志,2016,7:20-23.

7 赵晓山,刘一心,李海飞,等.深圳市2010年至2017年5岁以下儿童死亡监测分析.中国妇幼健康研究,2021,32:937-943.

8 黄晓晓,杨超,秦慧.2011-2020年上海市崇明区<5岁儿童死亡监测分析.上海预防医学,2023,35:159-163.

9 赵华俊,杨潇,裴磊磊,等.2016-2020年安康市5岁以下儿童死亡监测分析.中国优生与遗传杂志,2021,29:1742-1745.

10 徐宏燕,张雯,刘凯波.北京地区先天性心脏病产前诊断情况分析.中国优生与遗传杂志,2017,25:84-85,41.

11 金蕾,王程,张杰,等.妇女围受孕期叶酸服用情况及其对胎儿神经管缺陷的预防效果.北京大学学报(医学版),2020,52:719-725.

12 刘凯波,徐宏燕,张雯,等.北京市产前超声筛查对出生缺陷预防的效果评估.中国优生与遗传杂志,2013,21:115-116,156.

13 李玲,陈小劲,王立聪.2015-2019年北京市朝阳区出生缺陷监测结果分析.中国初级卫生保健,2021,35:44-47.