·综述·
根据2022年公布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第四部,中国孤独症儿童人数已经突破200万,并且每年以20万的数目递增[1]。孤独症确诊儿童数量的不断上升标志着孤独症家庭也在急剧增加。同时,我国在近十年陆续出台实施了“全面二孩政策”和“三孩生育政策”,孤独症儿童父母既希望再生育一个健康的孩子,又担忧再生子女的结局和可能面临的经济压力及精神压力,因而常存在焦虑情绪,有些处于极度焦虑状态,甚至导致不孕不育[2]。因此,了解孤独症家庭父母再生育意愿和困境,为其提供优生咨询和服务具有重要意义。基于此,本文对孤独症家庭再生育意愿和再生育焦虑的相关概念、现状、影响因素进行综述,以期对孤独症儿童父母缓解再生育焦虑提供建议,为有关部门制定相应服务政策提供参考。
1.生育意愿的概念:生育意愿是一个多维度的概念[3],指人们对生育孩子的愿望和追求[4],包括意愿生育数量、意愿生育时间和意愿生育性别三个方面[5]。生育意愿通过问卷调查来获得:“你打算再要一个孩子吗”,相应的回答选项为:“不打算、打算和不确定”[4]。生育意愿分为个体生育意愿和群体生育意愿,个体生育意愿可能存在差异,而群体生育意愿是个体生育意愿的总和,如果较多的人具有相似的生育意愿,那么这种意愿就构成群体的主流生育意愿[6]。
2.生育焦虑的概念:社会学家认为,焦虑不仅反映了个人的心理,还反映了他们对社会现象的反应,称为“个人焦虑”或“社交焦虑”[7]。在生育决策过程中,当女性主观的生育愿望与客观的生育障碍发生冲突时,育龄女性可能会出现情绪焦虑,称为“生育焦虑”[8]。“二孩生育焦虑”具体表现为生育主体受到周围环境的影响或者出于自身对二孩的渴望,想要生育二孩,但是受到经济条件、职业条件或者孩子照料问题的限制,而不能生育二孩时产生的焦虑,或者育龄主体没有生育二孩的意愿,但是与祖辈或者配偶的生育观念发生冲突,不得不在“生与不生”之间犹豫而形成的焦虑情绪[9]。
美国加利福尼亚大学人类遗传学研究所Hoffmann博士等人[10]在1990—2003年间对加利福尼亚州的19 710名孤独症儿童家长进行调查分析发现,与第一胎是正常孩子的家长相比,第一胎被诊断为孤独症的儿童家长生育第二个孩子的概率降低了三分之一,且该降低不受潜在混杂因素的影响,同时在不同的亚组中也表现出一致。此研究与丹麦的一项关于一胎和二胎的研究结果一致,但比例差异较大,可能与丹麦和美国的医疗保险服务质量存在差异有关[11]。Kuja-Halkola等人跟踪了瑞典1987年之后是否有孤独症诊断儿童母亲的生育情况,结果显示当第一个孩子被诊断为孤独症时,生二胎的比例较低,但在二胎及之后的孩子被诊断为孤独症的家庭中,生三胎和更高出生顺序的孩子的比例较高[12]。
谢立春等对深圳市1990—2010年孤独症儿童家庭的追踪随访发现68.4%的家庭已生育二胎、三胎,5.3%的家庭无再生育意愿,2.3%的家庭在孕[2]。潘施旭等对福建、黑龙江两省孤独症儿童家长和健康儿童家长进行问卷调查,研究发现孤独症父母的再生育意愿报告率显著高于健康儿童家庭,且福建省的再生育意愿率超过了黑龙江省[13],提示地区经济发展影响着再生育意愿。
综上所述,国内外孤独症家庭再生育意愿和再生育行为存在显著差异,可能与经济、文化观念的差异相关联。不过中国对于孤独症家庭再生育的调查研究较为局限且缺乏近些年的最新数据,对其他地区城市的再生育状况及二孩、三孩政策给孤独症家庭再生育意愿带来的变化无法得知,未来需进一步扩大研究范围展开调查。
1.患儿父母年龄:父母年龄是子女患孤独症的显著危险因素。美国一项调查研究发现,父亲年龄较大会增加子女患孤独症的风险[14],与中国学者潘宁等人的调查分析结果相一致,且发现父亲生育年龄≥40岁的风险最高[15]。顾杨等研究表明母亲怀孕年龄偏大是孤独症谱系障碍的危险因素[16],同时Hisle-Gorman等[17]的研究补充发现母亲年龄较低也会导致患孤独症的风险增加。孤独症儿童父母在生下患儿后很长一段时间内承担着巨大的压力,疲于照顾患儿,少有备孕行为,等到有再生育意愿时,常常已经生育年龄过大,并因此考虑放弃再生育行为。潘施旭等人的研究表明40岁及以上的孤独症儿童家长的再生育意愿报告率比其他低年龄段的家长更低[13]。
2.不良生育经历:目前孤独症病因尚不清楚,但孤独症的遗传因素已被广泛认同,所以是否会再生出一个孤独症孩子是患儿父母普遍关心的问题。美国加州的一项研究表明孤独症再生育复发风险为10.1%,是正常家庭的19.4倍,且与出生顺序较晚的兄弟姐妹相比,紧随出生顺序的子女的复发风险明显更高[18]。中国深圳市的一项研究表明孤独症病残儿童家庭再生育的患病率是5%～10%,是正常人群的18.1倍以上[2]。由此可见,生育过孤独症的父母有较大概率再生出一个孤独症孩子,而再多一个孤独症孩子所带来的痛苦是绝大多数孤独症家庭无法承受的,这种不良生育经历极大地影响着孤独症儿童家庭再生育意愿,加重其生育焦虑。
3.经济压力:刘娜等人[19]估算得出,与没有孩子的家庭相比,有一个孩子的家庭总支出提高63.9%～67.6%,有两个孩子的家庭总支出提高139.3%～149.9%,而对于孤独症家庭来说,患儿的康复、教育和一系列服务已经意味着沉重的经济压力,若想再次生育,不管再生育孩子是否患病,其分娩费、喂养费和抚育费都是一笔不小的经济负担,所以无论是否担忧再生育孩子的健康状况,有些家庭都不会选择再生育增加家庭负担。潘施旭等[13]的研究表明有50.1%的孤独症儿童父母因为经济条件不允许而不愿意再生育,可见生育成本是考虑生育意愿时不可缺少的因素。
4.家庭需求:中国固有的“天伦之乐”“家庭兴旺”等传统观念会影响育龄青年夫妇,促使他们进行再生育行为。研究表明,“养育之乐”和“家庭繁荣”这两组中生育益处对生育意愿有着显著影响,且相比于生育成本有着更大的决定作用[20]。潘施旭等[13]的研究同样显示孤独症家庭愿意再生育的主要原因包括夫妻共同的意愿、家庭幸福感与乐趣和减轻孩子的养老负担。每个孤独症家庭都渴望拥有一个健康的孩子,体会到普通家庭的快乐,也让自己在年老时有所依靠,所以很多孤独症儿童父母想要二胎,这是处于对家庭需求的考虑。
5.生育观念:生育观念是影响生育意愿的一个重要内在因素。潘施旭等的研究显示孤独症家庭和普通家庭相比,对再生育的孩子除了健康以外的要求不多,子女性别不影响生育意愿[13],但无法排除一部分家庭仍保有重男轻女、儿女双全的生育观念。除了性别偏好外,有些孤独症儿童父母存在“生个健康孩子将来照顾患病孩子”的想法,而有些父母会考虑到这种行为对再生育子女是否公平,会不会给他们带来残酷的压力。与此同时,有些父母认为再生育子女可以陪伴孤独症患儿帮助其更好地融入社会,对康复有利;有些父母则认为照顾再生育子女会占用时间、精力和金钱的分配,不利于孤独症患儿的康复。由此可见,生育观念的差异可导致不同的再生育意愿。
1.孤独症家庭确定再生育需深思熟虑:全面放开二孩、三孩的政策之下,对于国内的孤独症家庭来说,“是否生育二胎”需要考虑的问题更为复杂。二胎是孤独症的概率有多大?二胎若是正常人,父母希望他(她)照顾孤独症患儿一辈子的想法可以被理解吗?若二胎依然是孤独症,家庭如何承受巨大的照顾压力?假如放弃生育二胎,孤独症孩子后半生的照顾以及自己的养老问题如何解决?这些孤独症家庭无法绕开的问题正在加剧孤独症儿童父母的再生育焦虑。生育二胎甚至三胎是每个家庭的自由和权利,如何选择在于父母,但是对于“是否再生育”和“何时开始备孕”需要深思熟虑。首先,孤独症家庭再生育有更高的患病风险[2,19],如果选择生育二胎,就应该做好心理和经济上的准备,必须三思而后行。其次,研究表明,过短和过长的生育间隔会导致再生育患病风险分别高出50%和85%,而产后35个月再怀孕时患孤独症的风险最低[21],所以孤独症儿童父母应该把握好备孕时间。做好选择,列好计划,以缓解焦虑情绪。
2.有意再生育的孤独症患儿父母做好遗传检查和孕期保健:孤独症是一组异质性障碍,20%～35%患者的发病原因可以用遗传因素来解释[22],基因检测可以识别出某些与孤独症相关的遗传变异,如脆性X综合征[23],染色体有无畸变也会影响胎儿患病[24],做好遗传相关检查可以提供更多的风险评估信息,降低再复发概率。此外,研究表明母亲孕前BMI异常(消瘦或肥胖),孕期精神紧张焦虑、缺乏叶酸和维生素D、接触空气污染物等有毒害的生物化学物质都会增加患病风险[25-26],因此母亲需要在孕前将自己调整到最佳状态,孕期保持良好的心理状态,均衡饮食,规避环境危险因素,做好自我保健。
3.相关临床医务工作者做好妇幼保健服务工作:孤独症家庭是一类特殊群体,再生育的心理压力较大,尤其是生育二胎时会有同样甚至更高的病残风险,因而进行再生育优生指导及监测就显得更为重要。一系列研究已经证明,多种因素可增加胎儿患孤独症的风险,因此临床医务工作者应当严格做好妇幼保健服务工作,包括在孕前做好优生检测和指导,孕期加强孕妇保健和产前诊断,产后及时跟踪随访,开展新生儿疾病筛查,切实可行地保障孕产妇及再生育后代的健康。
总之,是否再生育的问题一直困扰着二孩、三孩政策下的孤独症家庭。患儿父母年龄、不良生育经历、经济压力、家庭需求、生育观念等因素影响着孤独症家庭的再生育意愿,彼此冲突导致患儿父母的再生育焦虑。目前国内外对孤独症儿童家庭再生育意愿的调查较少,多为横断面研究,缺乏近十年最新的调查结果,也难以挖掘影响再生育意愿的可变因素。未来可进一步探究孤独症家庭再生育意愿的影响因素以及针对其再生育焦虑的干预措施,为孤独症家庭的优生优育提供支持。
1 五彩鹿孤独症研究院.中国孤独症教育康复行业发展状况报告.第5版.北京:光明日报出版社,2022:46-47.
2 谢立春,段山,钟于林,等.孤独症病残儿童家庭再生育及再发情况随访研究.中国计划生育学杂志,2013,21:591-594;598.
3 Peng R,Mou W,Xu P.Factors associated with fertility intention among Chinese married youth during the COVID-19 pandemic.Behav Sci(Basel),2023,13:184.
4 Zhu C,Yan L,He C,et al.Fertility Intention and related factors for having a second or third child among childbearing couples in Shanghai,China.Fertil Steril,2022,118:e233.
5 周福林.生育意愿及其度量指标研究.统计教育,2005,10:9-11.
6 周长洪.生育观念的概念逻辑模型.南京人口管理干部学院学报,2007,23:5-7+47.
7 Hunt A.Anxiety and social explanation:some anxieties about anxiety.J Soc Hist,1999,32:509-529.
8 He Y,Wahab NETA,Muhamad H.Factors impacting fertility anxiety among Chinese young women with marital status differences.Heliyon,2024,10:e23715.
9 闫玉,张竞月.育龄主体二孩生育焦虑影响因素的性别差异分析.人口学刊,2019,41:20-30.
10 Hoffmann TJ,Windham GC,Anderson M,et al.Evidence of reproductive stoppage in families with autism spectrum disorder:a large,population-based cohort study.JAMA Psychiatry,2014,71:943-951.
11 Grønborg TK,Hansen SN,Nielsen SV,et al.Stoppage in autism spectrum disorders.J Autism Dev Disord,2015,45:3509-3519.
12 Kuja-Halkola R,Larsson H,Lundström S,et al.Reproductive stoppage in autism spectrum disorder in a population of 2.5 million individuals.Mol Autism,2019,10:45.
13 潘施旭,王露茜,刘文龙,等.孤独症谱系障碍家庭再生育意愿现状及影响因素分析.中国妇幼保健,2022,37:1461-1465.
14 Rieske RD,Matson JL.Parental age at conception and the relationship with severity of autism symptoms.Dev.Neurorehabil,2020,23:265-270.
15 潘宁,林力孜,王馨,等.父亲生育年龄与儿童孤独症谱系障碍的相关性.中国当代儿科杂志,2022,24:863-868.
16 顾杨,尚清,马彩云.学龄前孤独症谱系障碍儿童的患病危险因素分析.临床研究,2023,31:5-8.
17 Hisle-Gorman E,Susi A,StokesT,et al.Prenatal,perinatal,and neonatal risk factors of autism spectrum disorder.Pediatr Res,2018,84:190-198.
18 Risch N,Hoffmann TJ,Anderson M,et al.Familial recurrence of autism spectrum disorder:evaluating genetic and environmental contributions.Am J Psychiatry,2014,171:1206-1213.
19 刘娜,李小瑛,颜璐.中国家庭育儿成本——基于等价尺度福利比较的测度.人口与经济,2021,42:50-67.
20 Chen SM,Zhang Y,Wang YB.Individual differences in relative fertility costs and fertility benefits and their effects on fertility desire for a second child in China:a latent profile analysis.Reprod Health,2019,16:110.
21 Pereira G,Francis RW,Gissler M,et al.Optimal interpregnancy interval in autism spectrum disorder:A multi-national study of a modifiable risk factor.Autism Res,2021,14:2432-2443.
22 张翠芳,李素水,李秀萍,等.孤独症谱系障碍的相关遗传学机制研究进展.神经疾病与精神卫生,2020,20:295-300.
23 雷洁,龙敏,肖砚微,等.不明原因智力低下和孤独症谱系障碍儿童脆性X综合征的筛查结果分析.贵州医药,2021,45:3-6.
24 卢天兰,伍智镠,阮燕燕,等.孤独症谱系障碍核心家系染色体核型分析研究.中国神经精神疾病杂志,2016,42:150-155.
25 杨丽,周天一,鲍筝,等.生育间隔对子代神经心理发育的影响.环境卫生学杂志,2023,13:576-583.
26 刁颖颖,岳保珠,张同清,等.儿童孤独症谱系障碍影响因素及与维生素D的关系分析.中国听力语言康复科学杂志,2021,19:156-160.