·综述·
过敏性紫癜(Henoch-Schonlein purpura,HSP)又称IgA血管炎(IgA vasculitis,IgAV),是一种以IgA免疫复合物沉积为特征的系统性小血管炎,以非血小板减少性紫癜为主要临床特点,可同时伴有关节肿痛、腹痛、血尿、蛋白尿等[1],主要好发于儿童,是儿童最常见的血管炎[2],全球发病率约为(14～20)/10万儿童,并且近年来研究发现其患病率有增加的趋势[3-4]。大多数情况下该病具有一定的自限性,一般预后良好[1,5],但是该病极易复发,约有25%的患儿在3～6个月内复发,最高复发率可达67%,并且部分患者还会出现频繁复发的情况[6]。而复发又易导致肾脏、胃肠道及其他系统受损,影响疾病预后,甚至危及生命[7]。研究发现[3,8-10],感染、食物过敏和药物等因素是HSP复发的主要原因,而对饮食进行严格控制和避免剧烈运动可以降低皮疹的复发率,减少并发症的发生。家庭在慢性病患儿疾病管理中发挥着主导作用。因此,HSP患儿的治疗和预后,不仅需要依赖短期的住院治疗,更需要结合出院后长期的家庭管理,如用药管理、饮食控制、运动限制以及预防感染等。
家庭管理方式[11-12]是指家庭作为一个整体在应对患儿疾病时表现的状态和采取的行为模式。良好的家庭管理可以有效预防并发症的发生,促进患儿康复,改善患儿和家庭的生活质量。目前国内逐步对各儿童慢性病家庭管理方式进行探讨,然而在HSP中相关研究还有所欠缺。因此本研究对HSP患儿家庭管理方式进行综述,以期为儿童HSP家庭管理方式的研究和发展提供参考。
1.概念:1990年Knafl研究团队[13]基于大量研究,正式提出“家庭管理方式”这一概念,并作出相应解释。家庭管理方式(Family Management style,FMS)指的是家庭成员因患儿患病而采取的一系列具有特色的管理行为。它体现了家庭在管理家庭日常生活的同时,对复杂的慢性病医疗护理问题的处理方式,也就是家庭作为一个整体,如何将慢性病患儿的疾病管理融入家庭生活,以及家庭成员在面对患儿疾病时的状态和行为模式。1996 年该团队对63个慢性病患儿家庭展开质性研究,从中归纳出家庭管理的 5 种模式,分别为乐观型、适应型、忍耐型、矛盾型和悲观型。这些模式反映了不同家庭在将疾病管理融入日常生活过程中呈现出的不同状态。并且在此研究基础上,逐渐构建起家庭管理模式框架[14]。
2.理论模型的发展:家庭管理模式框架(family management style framework,FMSF)由Knafl研究团队[13]于1990年对慢性病患儿家庭开展质性研究的基础上逐渐形成。2003年该团队基于大量的质性研究和量性研究[15],对FMSF进行修订。2012年又在实证研究的基础上[16],对FMSF中社会文化因素进行提炼修改。两次的修订精炼了FMSF,系统阐述了家庭作为一个整体如何将患儿疾病管理融入日常生活,为儿童慢性病照护研究领域提供了理论支撑框架。目前,该理论框架已被广泛用于慢性病儿童研究中。
家庭管理测量量表(family management measure,FaMM)是由Knafl等人研制[14],主要用于评估慢性病儿童家庭的疾病应对方式、照顾者的疾病管理水平和疾病对日常生活的影响,于2009年由国内研究者张莹汉化[17]。量表共53个条目,分6个分量表,包括患儿日常生活(5项)、疾病管理能力(12项)、父母相互支持(8项)、疾病相关担心(10项)、疾病管理困难(14项)以及疾病精力消耗(4项)。其中父母相互支持分量表主要针对非单亲家庭,单亲家庭可不作答。采用Likert等级评分法,从“完全不同意”至“完全同意”分别赋值1～5分。针对反向计分条目,采用6减原始分实现数据转换。各分量表总分由正向条目与反向转换条目(数据转换后)分数之和构成。其中患儿日常生活、疾病管理能力和父母相互支持分量表得分越高说明家庭管理患儿疾病越容易,疾病管理水平越高,而疾病相关担心、疾病管理困难和疾病精力消耗分量表得分越高则说明疾病管理越困难。中文版各分量表的Cronbach′s α系数在0.62～0.86之间,正向评估和负向评估分别为的信度系数分别为0.89和0.80,内容效度指数CVI为0.84,具有良好的信效度。
目前评估HSP患儿家庭管理方式的工具为跨病种普适性量表,因此在疾病特异性和内容覆盖上可能存在偏差。未来需开发针对HSP患儿家庭管理方式专用评估工具,以更好的探索HSP患儿家庭照护和疾病管理方面的问题,提升其临床指导价值。
国外开展家庭管理的研究较早,主要针对的是儿童慢性病相关人群。1963年Davis[16]就将慢性病儿童与家庭生活相联系,首次描述了家庭作为一个整体如何将疾病管理融入日常生活。1990年Knafl研究团队[13]基于大量的研究正式提出家庭管理方式这一词。Ozen等[18]对HSP患儿研究发现,对家庭管理进行干预,可以提高患儿和家属对疾病知识的掌握程度,增强治疗依从性,减少疾病的复发。Li等[19]也指出,针对紫癜性肾炎患儿的家庭开展过渡期护理干预,能够提升这些家庭对紫癜性肾炎的认知水平,增强他们的疾病管理能力,进而有效降低患儿并发症出现的几率。
国内对慢性病患儿家庭管理方式的研究开展相对较晚,于2009年张莹学者汉化家庭管理测量量表后才逐步开始进行探索[17]。Zhang等[20]对慢性病儿童家庭管理方式进行聚类分析,将家庭管理方式分成了5个类别,其中困难型管理占比最高,表明这类家庭平衡疾病管理和日常生活存在困难。万玲等[21]运用潜在剖面分析的方法探讨HSP患儿早期居家阶段家庭管理能力,结果显示HSP患儿父母家庭管理可分为高、中、低3个类别,而占比最高的为低家庭管理型,说明HSP患儿家庭早期家庭管理能力偏低。综上,目前针对HSP患儿家庭管理方式的研究尚显匮乏。尽管已有部分研究揭示 HSP 患儿家庭在疾病管理与日常照护方面存在一定问题,且家庭管理能力处于一般水平,但这些研究普遍存在样本量过小的局限,其所得结论的普适性与可靠性仍有待深入探究。因此,未来可开展大样本、前瞻性的研究,借助更具规模与科学性的研究设计,精准探索HSP患儿家庭在疾病管理进程中面临的各类问题,为优化家庭管理策略、提升患儿照护质量提供基础。
1.患儿个人因素:儿童的年龄是家庭管理方式的重要预测指标[22-23]。患有慢性病的儿童除了在医院治疗外,还需要经历长期的自我管理和家庭护理。然而,低龄患儿因身心发育不成熟,自我管理能力不足,疾病管理高度依赖家庭。而随着患儿年龄增长,其主动参与疾病管理的能力逐步增强,一定程度上减轻了家庭照护负担,间接促进家庭管理策略的优化,进而提升整体家庭管理能力。
2.疾病相关因素:目前虽无HSP疾病相关因素的研究内容,但根据其他疾病研究显示,病情严重程度和病程是家庭管理水平的主要影响因素[24-25]。Ma[26]等关于风湿性疾病的研究指出,系统性红斑狼疮和特发性关节炎在治疗期间存在疾病复杂性和不确定性,易引起父母对患儿未来预后的担忧和焦虑,可能导致父母疾病管理能力下降。
3.家庭因素:家庭经济水平、地理位置、父母教育程度和职业变化以及家庭功能显著影响家庭管理方式[27-30]。一项关于儿童风湿性疾病家庭护理模式的研究中发现[26],生活在农村地区、低收入家庭采用有效管理模式比例较低。与低学历家庭相比,受教育程度高的家庭对疾病知识获取能力更强,疾病管理信心和能力更高[31]。盛楠等[32]发现,父母职业受患儿疾病影响的家庭可能面临更多日常困难。管理模式框架显示,家庭功能与家庭管理方式之间相互影响,即家庭管理方式会影响家庭功能,反之家庭功能也会作用于家庭管理方式[33-34]。
4.社会支持:社会支持指个体从家庭、朋友、社区及社会机构等正式/非正式渠道获得的物质帮助、情感支持或信息指导[35-36]。研究发现良好的社会支持可以减少照顾者的负性情绪,提升患儿家庭的凝聚力,提高患儿家长对疾病管理能力,并且社会支持可作为家庭管理方式的预测因素之一[37-39]。
5.心理弹性:心理弹性体现为个体应对压力的适应能力[40]。研究表明,父母心理弹性在家庭管理与健康结局间起中介作用,即心理弹性越高,家庭管理能力越强,越能促进患儿健康改善[21,41]。反之,心理弹性越弱的家庭其疾病管理效果越差[42]。万玲等[21]在 HSP 研究中得出类似的结论,父母心理弹性越高,低家庭管理型的可能性越低。
家庭管理方式对HSP患儿的治疗和预后意义重大。然而,目前HPS患儿家庭管理方式受诸多因素的影响,其管理能力较低。另外,现有研究对家庭管理方式各因素间复杂的内在联系和动态变化过程探讨不足,干预性研究相对匮乏。未来可以深入剖析各因素间的深层次交互机制,精准识别HPS患儿家庭管理方式中的关键因素和问题。同时倡导护理人员主导,联合多学科专业人员协作,根据患儿具体病情、家庭特点等制定个性化、综合性的干预方案,以提升其家庭管理能力。
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