小儿脑性瘫痪(脑瘫)是一种严重的致残性疾病，其主要表现为运动障碍及姿势异常，常合并智力障碍、癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常等症状。脑瘫不仅严重影响了患儿自身的生活质量，还给患儿的父母带来沉重的生活经济负担和精神心理压力。国外的研究已经证实，在患儿被诊断为脑瘫之后，家长也会随之出现明显的情绪异常[1]。笔者所在单位的骨科和康复科近年来接诊来自全国各地的脑瘫患儿进行手术和康复治疗，临床中发现大部分脑瘫患儿的家长都存在不同程度的负面心理。本研究以症状自评量表SCL-90为评价工具，以健康儿童的父母为对照组，对脑瘫患儿父母的心理健康状况进行调查分析。
对象与方法
1.对象：2011年10月—2013年10月就诊于北京中医药大学东直门医院骨科和康复科的脑瘫患者父母63例(脑瘫组)，其中父亲28例，母亲35例，年龄(26.1±6.8)岁。同时选择健康儿童父母60例(对照组)，其中父亲29例，母亲31例，年龄(27.4±7.7)岁。两组的性别，年龄、家庭年收入水平和受教育年限比较，差异无统计学意义，具有可比性。
表1 两组一般资料比较
2.脑瘫患儿父母的纳入及排除标准：患儿均符合2006年中国康复医学会第2届儿童康复学术会议上制定的脑瘫诊断标准；患儿年龄2～12岁；接受调查的父亲、母亲或父母双方照顾患儿生活1年以上；患儿父母无心、脑、肾、造血等系统疾病；患儿父母无焦虑、抑郁等严重精神或神经类疾病病史；患儿父母自愿接受调查并签署知情同意书。排除标准包括患儿除脑瘫外还合并有其他严重的心、脑、肾、造血等系统疾病；患儿父母为单亲；患儿父母因文化程度或智力等原因不能配合调查。
3.健康儿童父母的标准：健康儿童及其父母经检查去明显的身心疾患；健康儿童年龄2～12岁；家中无其他发病需要照顾的家庭成员；自愿接受本调查且签署知情同意书。
4.评价方法：本研究选择国内外广泛使用的症状自评量表SCL-90作为评价工具。SCL-90常被用来进行心理健康状态的调查，其具有容量大、症状丰富、能准确刻画自觉症状等优点。SCL-90分为躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性、饮食睡眠等多个因子，共有90个自我评定项目，每个项目分值为1～5分，分别代表没有、很轻、中度、偏重和严重，分值≥2分记为阳性。本研究中所有受访父母均采用无记名方式完成量表评价，所有评价过程均由同一位熟练掌握SCL-90评价方法的技师完成。
5.统计学处理：采用SPSS 17.0进行数据分析和检验。计量资料先进行正态性检验，符合正态性分布的资料用t检验，不符合者应用秩和检验；计数资料采用频数(构成比)进行统计描述，用χ2检验，P<0.05为差异有统计学意义。
结果
脑瘫组、父亲和母亲SCL-90总分，总均分，阳性均分及躯体、人际、抑郁、焦虑、敌对、精神病性、饮食睡眠多个因子的得分显著高于健康儿童父母，差异有统计学意义，见表2。
表2 两组症状自评量表SCL-90得分情况
注：与对照组比较，*P<0.05
讨论
本研究显示，脑瘫患儿家长的心理健康普遍受到明显影响，其中主要表现在躯体化、人际、抑郁、焦虑、敌对、精神病性、饮食睡眠等方面。
在患儿被诊断为脑瘫之后，患儿父母需要承担很大的心理压力，而随着心理负担的加重就容易产生焦虑、抑郁或恐惧等情绪[2]。同时，脑瘫患儿长期的康复治疗不仅影响患儿父母的生活和工作，还给家庭增加了沉重的经济负担[3]，父母还会担心孩子将来的社会交往问题，惧怕孩子受到侮辱或者歧视，这也给患儿父母们带来心理压力和负担[3]。相比健康儿童的父母，脑瘫患儿的父母更容易出现心理健康问题，患儿母亲的年龄越大，文化程度越低，心理健康水平越低[4]，而这些心理问题反过来又会影响患儿的康复治疗[5]。因此，关注脑瘫患儿父母的心理健康具有重要的意义。
近年来也有学者应用SCL-90对脑瘫患儿的父母进行评价，结果显示与国内常模的评分相比，患儿父母在SCL-90总分、均分、阳性分、躯体化、强迫、等项目均显著高于国内常模[3]。本调查研究的数据结果与之相吻合。但同时也有学者提出[6]，社会的发展和生活节奏的加快导致人们的生活压力逐渐上升，SCL-90的常模的评分也应该随之上升，沿用20余年前的常模数据进行研究存在一定的争议。因此，在调查中选择健康儿童父母作为对照，得到的结果具有更高的可信度。近年来，国外仍有学者[7]针对脑瘫患儿家长心理或亲职压力等问题开展研究，而且深入剖析患儿的与人交流、参与社会能力、运动功能及疼痛等问题对家长心理状况影响程度，所以我们也应该持续关注这一问题。
此外国内外也有学者[7-8]使用其他相关的量表对脑瘫患儿父母进行评价。应用生活质量综合评定问卷(GQOLI-74)、亲职压力指数(PSI)等评价的结果都显示，脑瘫患儿的父母承受着巨大的生活和心理压力，更容易采用消极的方式对待，进而更加重其心理问题，降低其生活质量。本研究结果与以上研究结论相呼应，一致证实脑瘫患儿父母存在相对严重的心理健康问题。
当前结论的临床意义在于，通过调查证实脑瘫患儿的父母存在明显的心理健康问题，在脑瘫患儿的临床治疗和康复过程中，不能忽略对患儿父母心理问题的干预，应提供社会支持[9]。通过改善父母的情绪，让父母展现积极乐观和自信向上的生活态度，进而能够影响患儿，对其康复疗效起到正向的促进作用。已经有学者开始重视对脑瘫患儿父母的健康教育和心理干预，并取得了较好的反馈[10]。后续仍需要开展更大规模的实践和研究来改善脑瘫患儿父母的心理健康问题，充分发挥良好家庭环境的康复优势，从而提升脑瘫患儿的康复疗效，实现回归社会的最终目标[10]。
参考文献
1 Rentinck I,Ketelaar M,Jongmans M,et al.Parental reactions following the diagnosis of cerebral palsy in their young child.J Pediatr Psychol,2009,34:671-676.
2 郭岚敏,吕智海,肖凤鸣,等.脑瘫儿童相关问题及其对父母心理健康的影响研究.中国儿童保健杂志,2013,21:391-394.
3 周雪,李晓捷.脑性瘫痪患儿家长71例心理健康调查分析.中国中西医结合儿科学,2012,4:182-185.
4 孙云龑,李晓华,刘秀莲.50例脑瘫患儿母亲心理健康评价.中国生育健康杂志,2003,14:148-149.
5 陈彬.脑瘫患儿父母不良情绪对患儿康复的影响.中国实用神经疾病杂志,2012,15:63-64.
6 边俊士,井西学,庄娜.症状自评量表(SCL-90)在心理健康研究中应用的争议.中国健康心理学杂志,2008,16:231-233.
7 Parkes J,Caravale B,Marcelli M,et al.Parenting stress and children with cerebral palsy:a European cross-sectional survey.Dev Med Child Neurol ,2011,53:815-821.
8 徐晓燕,黄建,刘亮,等.脑瘫患儿父母的应对方式对生活质量的影响.中国健康心理学杂志,2013,21:105-107.
9 Jeong YG,Jeong YJ,Bang JA.Effect of social support on parenting stress of korean mothers of children with cerebral palsy.J Phys Ther Sci ,2013,25:1339-1342.
10 辛晶,林青梅,李玉秀,等.心理干预对脑性瘫痪儿童父母生活质量的效果.中国康复理论与实践,2014,20:426-427.