·妇幼保健·
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)是一种非常具有代表性的广泛性发育障碍疾病[1]。ASD一般起病于 36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式[2]。如果ASD的患儿没有得到及时有效的治疗干预,将会给ASD患儿的家庭和社会带来非常沉重的经济负担和精神压力。
BTR整体策略为中山大学孙逸仙纪念医院儿科罗向阳教授国内首创,具体内容包括:B1-Biology(生物学),T1-Therapy(治疗),R1-Rehabilitation(康复),B2-Bit(两指法教育),T2-Teach(孤独症教学),R2-Rule(规则),B3-Block(模块-整体),T3-Technology(技术),R3-Relation(融合)。中心理念是“医教结合”,即从医学与生活方式上寻找ASD病因,利用适当的药物治疗配合以“两指法教育”为核心的教学干预,最终让ASD患儿建立基本的行为道德准则,遵守规则,得到最大程度的康复,并实现科学融合,与人群建立稳定的关系。具体训练时提供以家庭为背景的亲情教学的成长环境,以社会为背景的集体课学习环境,以自然为背景的游戏课的融合环境,旨在培养ASD儿童的社交技能,培养社会规则。其中 “两指法教育”[3]是指利用两个手指来教育孩子,拇指表示表扬、鼓励、理解和包容;食指表示指示、命令、批评和惩罚。两指法不仅适用于广大儿童,更适用于ASD儿童。
本研究选取了在本院接受治疗的ASD患儿30例,给予BTR策略康复训练,现将结果报告如下。
1.对象:选取2018年1月至2018年9月在中山大学孙逸仙纪念医院儿科住院的ASD儿童30例,其中男性患儿23例,女性患儿7例。患儿年龄2~6岁,平均(3.4 ± 1.1)岁。纳入标准:(1)符合《美国精神障碍诊断与统计手册(第5版)》(DSM-5)关于ASD的诊断标准[4];(2)已经排除精神发育迟滞、Rett综合征和语言发育障碍等其他类型的疾病;(3)以往没有接受过其他形式的训练治疗。所有患儿家长均签署知情同意书。
2. BTR策略方法:以家庭、社会、自然等环境为主要教学场景,以集体课为载体,以游戏课为主要方式,固定的特教老师对ASD儿童进行康复训练,特教老师与训练儿童的比例约为1∶2。住院期间通过行为观察选择适合物品作为强化物,进行个训、游戏及团体课,每次课程30分钟。主导老师进行指令提出、执行、强化行为工作,辅助老师配合儿童完成指令,适当给予相应辅助、提示。训练结束后指导家长在家庭中巩固训练。所有患儿在治疗前、治疗3个月及6个月时进行心理评估复测。若患儿存在严重的异常行为,如攻击和自伤行为、睡眠障碍、激惹、多动及注意力缺陷等则予利培酮0.3~0.5 mg/d(年龄大于5岁的患儿)[5]。
3. 评估工具:
(1)采用ASD儿童行为评定量表(autism behavior checklist,ABC)评定ASD儿童行为特征,异常兴趣行为与问题行为越多,情绪控制越差,社交障碍越重,评分越高。
(2)采用儿童孤独症评定量表(childhood autism rating scale,CARS)评价儿童ASD严重程度,30~36分为轻-中度,>36分为重度,评分越高,程度越重。
(3)采用儿童心理教育量表(psycho-educational profile,PEP)评估ASD儿童沟通能力。该量表由美国北卡罗来纳州立大学Schopler等编制而成,于2005年修订为第3版(PEP-3)。本研究采用由香港协康会编制而成的中文版PEP-3[6],可评估ASD儿童的强弱项以及发展/适应程度。中文版PEP-3评估内容分为三个部分:发展及行为副测验、儿童照顾者报告和合成分数。其中发展及行为副测验包括:认知(语言/语前)(CVP)、语言表达(EL)、语言理解(RL)、小肌肉 (FM)、大肌肉 (GM)、模仿 (视觉/动作 )(VMI)、情感表达(AE),社交互动(SR)、行为特征-非语言(CMB)、行为特征-语言(CVB)。儿童照顾者报告包括:问题行为(PB)、个人自理(PSC)、适应行为(AB)。合成分数包括:沟通(C)、体能(M)、行为(MB)。中文版PEP-3使用原积分、发展年龄评估孤独症儿童的发展能力和行为特征[7]。
本研究中所有ASD儿童均由有资质的专业人员实行评估测试,使用统一指导语,严格按照操作程序实施评估。测试结果应用PEP-3软件分析系统进行分析。
3.数据处理:统计分析采用SPSS 21.0,计量资料使用均数±标准差表示,治疗前后之间差异的比较使用t检验。P<0.05表示差异具有统计学意义。
1. 治疗前后临床症状对比:以3例患儿的治疗前后情况对比为例,病例1~3依次为1岁11月女童,2岁3月男童和5岁7月男童。治疗后3例患儿的语言能力、行为情绪控制能力提升,问题行为发生减少;自我意识、目光交流状态均提升。ABC评分、CARS评分降低,PEP-3对应的月龄提升。见表1。
表1 3例ASD儿童康复前及训练3、6个月后的情况对比
项目病例1训练前3个月6个月病例2训练前3个月6个月病例3训练前3个月6个月目光交流0/10次∗2~3/10次∗4~5/10次∗0~1/10次∗3~4/10次∗4~5/10次∗2~3/10次∗2~3/10次∗5~6/10次∗呼名反应(自我意识)0/10次∗2~3/10次∗3~4/10次∗0~1/10次∗3~4/10次∗3~4/10次∗0~1/10次∗2~3/10次∗4~5/10次∗语言无主动语言,缺乏手势肢体语言能表达“水”、“包包”,有针对性地叫“妈妈” 主动表达的物品增多,会表达“再见”、“不要”无主动语言,缺乏手势肢体语言会表达“谢谢”、“拜拜”会表达2~3字短句会表达2~3字短句能进行2~3个回合的简单对话能进行4~5个回合的简单对话,句子长度增至4-5字行为、情绪情绪稳定,口腔刺激动作显著,刻板排列物品,对外界无关注口腔刺激动作明显减少,开始关注周围环境及特教老师偶有口腔刺激动作,能快乐地融入训练环境脾气暴躁,不能等待,要求得不到满足时有攻击行为情绪控制增强,可等待,攻击行为减少情绪趋于稳定,耐心增加,攻击行为基本消失情绪稳定,关注数字及汽车标志,自言自语关注特教老师的语言、动作,自言自语减少主动与康复同学交流,偶有自言自语ABC(分)857777918275877163CARS(分)383430393327413531PEP-3 认知(月)<121518151822243236 语言理解(月)<121315172024273642 语言表达(月)<121218<121224243036 沟通能力(月)<121620<121418303640
注:*强化次数
2.治疗前后 ABC、CARS量表评分值的比较:治疗6个月后30例ASD患儿ABC量表各个因子得分及总分均显著低于治疗前(P<0.05)。见表2。治疗前ASD患儿CARS平均分值为(38.9±5.5),治疗6个月后降至(32.7±4.3),CARS评分显著优于治疗前(P<0.05)。
3. 治疗前后PEP-3量表评估分值及月龄的比较:治疗6个月后,患儿语言能力、行为情绪控制能力提升,问题行为发生减少;自我意识、目光交流状态均提升。PEP-3对应的月龄提升。见表3。
儿童ASD预后不理想[8],病因不明确[9-10],因此没有特效的根治方法。目前在临床上对于儿童ASD的治疗,大多采用综合训练为主,加上一些其他辅助治疗方法[11-12]。
BTR策略,亦称BTR初级模式是指:B1-Biology从生物学角度认识自闭症,T1-Therapy(治疗),按患儿异常行为的严重程度(如攻击和自伤行为、睡眠障碍、激惹、多动及注意力缺陷等)予利培酮0.3~0.5 mg/d(年龄大于5岁的患儿),治疗前后均定期进行心电图、血常规、肝功能的检测;R1-Rehabilitation(康复),以家庭、社会、自然等环境为主要教学场景,以集体课为载体,以游戏课为主要方式,针对ASD的核心症状,培养孩子的社交技能与社会规则;B2-Bit(两指法教育),严-形成三律:出生后至幼儿期的规律、学龄前期至青春前期的纪律以及青春期的法律,宽-促进三探索:空间探索、知识探索、思想探索;T2-Teach(孤独症教学),即(1)以专家给出的康复指导作为依据,结合“两指法教育”理念;(2)提供以家庭为背景的亲情教学的成长环境,以社会为背景的集体课的学习环境,以自然为背景的游戏课的融合环境;(3)培养孩子的社交技能,培养社会规则;R2-Rule(规则),给孩子建立社会规则,并让孩子遵守,是孩子融入社会的一道大门,是周围的人接纳孩子的第一步;B3-Block(模块-整体),T3-Technology(技术),R3-Relation(融合),由于训练场所不再是空洞的教室,而是仿真家庭模式,并且由单纯的老师指引变成了家长同时辅助,仿真的生活环境与熟悉的人物,除了可以减少孩子对参与干预学习的排斥感以外,还可以帮助孩子把训练效果延续到生活中,从而帮助孩子建立起友好的自我关系、与人关系、与环境关系,在社会上搭建起社交的桥梁,帮助孩子实现融合。见图1、图2。
表2 治疗前后ASD患儿ABC量表评估分值的比较分,n=30 )
时间感觉能力∗交往能力∗运动能力∗语言能力∗自理能力∗合计∗治疗前11.6±3.218.9±5.913.6±7.022.4±3.512.5±3.979.1±21.8治疗6个月7.2±3.011.7±3.99.5±6.117.9±6.88.2±4.657.1±13.0
注:两组比较,* P<0.05
表3 治疗前后ASD患儿PEP-3量表评估分值及月龄的比较
时间行为评分(分)∗体能评分(分)∗沟通评分(分)∗认知(月)∗语言理解(月)∗语言表达(月)∗沟通能力(月)∗治疗前29.2±3.626.9±3.924.6±3.011.7±3.117.6±4.213.6±5.312.4±5.6治疗6个月34.8±3.430.7±3.329.5±2.118.0±6.322.4±5.720.8±6.618.1±5.5
注:两组比较,* P<0.05
图1 严/宽-两分法教育
图2 BTR策略模式图
BTR策略一改目前医疗单位及康复机构单纯康复训练的治疗方法,而是“医教结合”,即从医学与生活方式上寻找ASD病因,利用适当的药物治疗配合以“两指法教育”为核心的教学干预,最终让ASD孩子建立基本的行为道德准则,遵守规则,得到最大程度的康复,并实现科学融合,与人群建立稳定的关系。
在完成6个月康复训练的ASD患儿中,PEP相对应的沟通月龄(认知、语言理解、语言表达、沟通能力)均明显提升,同时交流态度改善,交流意识增强,对自我意识(呼名反应)由无或偶尔提升至4~5次/10次,与人目光交流、对视次数相应提升;ABC评分和CARS评分均降低。实践证明,BTR策略的运用在ASD儿童学习新的词汇、词汇量的扩展甚至象征性理解能力的提高方面具有一定的作用。
目前我国孤独症患者人数已超1 000万,其中孤独症儿童人数超过200万名[13],这其中还未包括症状较轻、尚未就诊或确诊的人群。在如此严峻的情况下,本院儿童神经专科针对ASD,开展了专业性、科学性的诊断、治疗和康复工作。首创的BTR策略因其实用性、易操作性、广泛适应性为ASD儿童的康复工作开创了新的局面,可以为ASD患者提供有效帮助,让ASD患者与社会群体更好地完成科学性的融合。目前BTR策略在ASD儿童的康复训练处于探索阶段,需要进一步完善。
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