·综述·
自1979年5月南京“全国儿科肾脏疾病科研协作组”第一次会议及1985年该协作组正式更名为“中华医学会儿科学分会肾脏病学组”至今,中国儿科肾脏病事业得到了全面、规范、快速地发展,取得了诸多成就,特别是2009年、2016年版相关儿童常见肾脏疾病诊治循证指南及其解读文稿的发表,统一和规范了儿科临床常见肾脏疾病的诊断和治疗。
尽管如此,由于中国地域广大、经济发展不平衡等因素影响,也不可避免地存在地域、城乡等差异性。本文综述了西藏地区儿童肾脏疾病现状,并提出相应的发展措施。
西藏的民族、地域、交通、文化、经济、饮食等特殊性,对于疾病的发病率、诊断和治疗等有着很大的影响。
西藏地处青藏高原,是世界上海拔最高的地方,全区平均海拔4 000 m以上,以大山脉为主,占全区总面积80%以上。地域辽阔,面积为120万平方千米,占全国总面积的1/8,交通十分不便。目前总人口约三百多万,儿童约七十多万,以藏族主为,占总人口的90%以上,其中又以农牧民为主,占总人口约80%。人口密度低,平均每平方公里不足3人,只有全国人口密度的六十分之一,是全国人口最少、密度最小的省区等。因特殊的地理环境、产业结构等,决定了西藏教育、文化、经济、医疗等存在明显的区域差别、城乡差别等。比如,全区农村主要是农牧业为主的单一经济形式,其中藏北地区主要以牧业为主,藏中南地区主要以农业为主、牧业为辅的经济,全区农村城镇化水平低、经济极不发达的地区;人口受教育程度也存在明显的地域、性别、年龄、行业和城乡分布等结构差异[1-2]。
在漫长的历史中,藏民族在生活实践中积累形成了特殊的精神特质、文化特征、生活习惯和风俗习惯,具有相对独立而又较为深厚的文化底蕴。藏民族大多数的民众都信仰藏传佛教,并影响、渗透到生活、交往、心理、思维等各个方面。西藏的主要饮食特色包括糌粑、牛羊肉、酥油茶、奶茶、各式奶制品等[3-4]。
相对于内地,西藏地区儿童肾脏疾病有两个主要特点,其一是民族性、地域性。西藏人口以藏族为主,地处高原,高海拔、高辐射,常见疾病谱及疾病临床特点可能与内地不同。其二是医疗条件和水平相对落后,没有专门的儿童医院,缺乏儿童肾脏专业和技术精湛专科医生,不能广泛开展儿童肾穿刺和开展肾脏替代治疗,特别是急诊情况下床旁血液滤过等。
儿童肾脏疾病概况方面,笔者初步回顾分析显示2015年1月1日至2018年12月31日四年期间西藏自治区人民医院儿科共收治患儿8 300名,其中肾脏专业患儿共398例,占4.8%(398/8 300)。肾脏疾病患儿中男197例、女201例,年龄1.5~13.8岁(中位年龄6.9岁)。这一数据与20年前中国儿童肾脏疾病发病率相同[5-7]。在398例肾脏疾病患儿中,过敏性紫癜204例(其中紫癜性肾炎88例)、泌尿系感染44例、肾病综合征41例、血尿和蛋白尿26例、泌尿系结石25例、急性链球菌感染后肾小球肾炎23例、系统性红斑狼疮18例(其中狼疮性肾炎16例)、IgA肾病12例、孤立性蛋白尿3例、孤立性血尿2例[8]。这只是西藏自治区人民医院单中心研究,结果可能有一定偏差,需要将来进一步全区多中心调查研究来补充和证实。
肾脏疾病发病率方面以过敏性紫癜(紫癜性肾炎)、泌尿系感染、肾病综合征最为常见,过敏性紫癜高发原因尚不完全明确,高海拔、高紫外线照射可能是原因之一[9]。此外泌尿系结石的发病率较高,含钙结石占80%以上[10],原因之一为已知西藏地区水质含钙量较高[11-12],其次西藏地区饮食习惯如动物蛋白、奶茶等摄入过多等,也可能有一定关系。
儿童常见肾脏疾病的临床特征方面,初步研究显示西藏地区可能与内地不同。如过敏性紫癜,虽然西藏发病年龄也是以学龄期儿童为主,但发病年龄大于内地,性别构成比女性较高,前躯感染史较少,皮疹反复发作率较少等[9]。不同肾脏疾病预后方面,可能也较内地差,如西藏地区慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)患病率约为19.1%[13],显著高于全国水平10.8%[14],一个重要原因就是部分可治性肾脏疾病在儿童期没有得到全面适当治疗,进展至成人期CKD所致。
西藏全区下辖7个地级市(区),8个市辖区,66个县,共计74个县级行政区划单位,7个地级市(区)分别是拉萨市、日喀则市、山南市、昌都市、那曲市、林芝市和阿里地区,在这7个地级市(区)大型医院都分设儿科。儿童常见肾脏疾病的临床诊治方面,西藏地区多个医院目前能对一些常见的肾脏疾病进行诊断和治疗,如肾病综合征、狼疮性肾炎、紫癜性肾炎等。但存在以下问题,首先,治疗不规范,又缺乏儿童肾脏专业医师。其次,治疗缺乏连续性,包括疗效监测、随访治疗方案调整,主要原因为交通困难、城乡医疗条件差别大,当地无条件检查、复诊等。最后,缺乏重视性,许多家长说不清患儿的病史及病情进展、用药变化等,原因一方面可能由于地方语言交流存在问题,另一方面可能是家长缺乏对疾病的重视,特别是缺乏对孩子的关注。
对于儿童肾脏疾病专业的发展,宏观政策层面可从以下几点进行。首先,借助“组团式”援藏平台,各援藏医院在人员选派时应该兼顾肾脏专业,选择肾脏专业带头人。其次,西藏地区目前尚没有儿科肾脏病学组/协会,在中华医学会儿科学分会肾脏学组争取增加西藏儿科肾脏病委员,并尽可能在西藏地区举办儿科肾脏会议、学习班等,提高西藏地区儿童肾脏疾病诊治水平。最后应积极努力,争取在7个地级市(区)已经有儿科的大型医院里成立儿童肾脏专科,通过参加学习班等途径,提高肾脏方面的业务水平。当然,西藏地区整体经济、交通、教育、文化等状况的改善和提高,在其中也有着极为重要的意义。
对于儿童肾脏疾病专业的发展,微观实践层面可从以下几点进行。首先,有必要在西藏地区开展多中心调查研究或儿童尿筛查工作,特别是常规小学生校内体检增加尿常规筛查更易落实,以了解其儿童肾脏疾病的真实发病率。研究显示,目前全国儿童肾脏疾病发病率呈逐年上升趋势,近年来国内多个儿童尿筛查研究结果显示,异常率高达6.80%~13.68%[15-16]。其次,针对目前已知儿童常见肾脏疾病特点,如过敏性紫癜、泌尿系结石发病率较高,可能原因分别与高原日光辐射强、水质含钙量较高[11-12]或饮食习惯有关,加强儿童及家长的宣教工作,注意物理防晒、采用净水器等减少水钙含量及适当减少动物蛋白、奶茶等摄入等。再次,根据西藏地区面积大、交通相对困难等特点,作为西藏地区比较好的医院特别是7个地级市(区)已经有儿科的大型医院,应该积极从自身做起,加强本单位及本地下属相关单位儿科医师临床多种疾病诊疗规范培训和学习,除了常见病如呼吸系统疾病、消化系统、心血管系统和新生儿疾病外,还应该掌握泌尿系统、血液系统、神经系统等专科常见疾病的诊治原则。最后,对于已经明确诊断的儿童肾脏疾病,应该积极治疗,取得家长理解和配合,加强肾病综合征、狼疮性肾炎等多种慢性病家长的管理教育,利用各种现代化信息网络工具,如电话、微信、好大夫等其他多种医疗工具平台,尽可能做到规律随访,对于一切可治性慢性肾脏疾病应以尽可能治愈为原则,减少进入成人期CKD脏病的几率。
总之,西藏地区儿童肾脏疾病整体现状相对落后,而又有其地方特色,需要国家、政府、学术团体、医务人员等多个方面共同努力,尽可能提高西藏地区儿童肾脏疾病的诊治水平,以便更好地为广大患儿服务。
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