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| 神经管畸形患者直接照料者的生命质量研究 |
| 100191北京大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系，北京大学生育健康研究所，卫生部生育健康重点实验室 |
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| Quality of life for caregivers of patients with neural tube defects |
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摘要 目的通过测量直接照料者的生命质量，对神经管畸形的无形负担进行定量描述。方法对37例NTDs患者进行日常生活能力评价，采用EQ5D生命质量量表，测量神经管畸形患者直接照料者的生命质量。结果37例神经管畸形患者直接照料者，在行动、自己照顾自己、日常活动3个方面均完全没有问题，622 %的直接照料者表示有不同程度的焦虑或抑郁，324 %的直接照料者表示有一些疼痛或不舒服。神经管畸形患者直接照料者健康指数均数为084、四分位数间距为028；EQ VAS健康分值均数为072、四分位数间距为015。未发现神经管畸形患者年龄、患者日常生活能力水平、直接照料者的年龄及其健康状况对直接照料者生命质量产生影响。结论神经管畸形患者一定程度上影响了直接照料者的生命质量，反映了患者家庭所承担的无形负担。
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关键词 ：
神经管畸形,
直接照料者,
EQ5D生命质量量表,
无形负担
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出版日期: 2014-04-15
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| 基金资助: 国家自然科学基金（31071315） |
| 作者简介: NULL |
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